Ik ging gisteren naar het ziekenhuis in de verwachting buiten te komen met een behandelingsplan, maar dat draaide toch weer anders uit. Blijkbaar weet je nooit wat je kan verwachten, en moet je altijd voorbereid zijn op het onverwachte. Elke kanker is anders, niets is standaard, daar komt het toch op neer.
Dus. Ik denk (ik weet eigenlijk, Nic zei het achteraf) dat de frustratie van mijn gezicht droop toen de dokter aankondigde dat ik nog meer onderzoeken moet ondergaan. Nee! Komaan! Ik wil vooruit! Ik wil behandeling! Ik wil weten dat we dat vijandig gedoe in mijn lijf aanpakken!
Maar na de frustratie komt het begrip, uiteraard. Een beetje schoorvoetend, maar uiteraard begrijp je dat ze eerst zeker willen zijn dat we echt alles weten. Dus volgt er nog een PET-scan en een punctie van de ruggenwervel waar tumorcellen zitten.
Waar we dachten niet al te lang bezig te zijn gisteren, zaten we toch weer gemakkelijk twee uur in het ziekenhuis. Wachten, consultatie, wachten op een datum voor de PET-scan, meer uitleg, naar nucleaire geneeskunde voor verdere regelingen. Dat vergde behoorlijk wat tijd. Een PET-scan moet in het UZ, en de wachtlijsten zijn er behoorlijk lang. Maar mijn dokter stond erop dat mijn scan volgende week zou plaatsvinden (ze wil het wachten ook niet eindeloos rekken), dus moest er geschoven en geregeld worden, maar het is gelukt. Volgende dinsdag mag ik gaan. En daarna volgt nog de punctie (wanneer, zou ik binnenkort weten).
De PET-scan is dus een onderzoek om uit te sluiten dat er ergens nog kankercellen zitten. Mijn botten zijn al uitgebreid gescand, organen en weefsels nog niet. De echo van lever en de foto van longen waren schoon, dus is er weinig kans dat er iets gevonden wordt. Ik hoop het, maar durf daar toch niet absoluut zeker van te zijn. De punctie van mijn ruggenwervel daarna is eerder om de aard van het beestje vast te stellen, daar kunnen geen onaangename verrassingen meer uit voortkomen.
Komt er niks uit de PET-scan, dan kan de behandeling gestart worden. Zijnde: een half jaar hormoonpillen, en daarna opnieuw een PET-scan. Blijkt dat de tumoren kleiner geworden zijn, zal dan de operatie van mijn borst plaatsvinden, en bestraling van de plek in mijn ruggengraat. Maar dit is opnieuw “als” en “dan”, niemand zegt dat dit niet nog eens omgegooid zal worden.
Worden er toch nog verdachte plekken gevonden tijdens de scan, dan volgt er weer meer gedetailleerd onderzoek. Laat ons hopen dat er niets gevonden wordt.
Het gaat allemaal traag en dat frustreert me, maar langs de andere kant weet ik ook dat het beter is nu uitgebreid te onderzoeken en dan pas in actie te schieten. Is logisch.
De dokter vertelde me dat, had ik in Amerika gewoond, de tumor in mijn ruggenwervel zelfs niet gevonden zou zijn. Als de klieren in je oksel schoon zijn, doen ze daar zelfs geen botscan, omdat die zeer veel geld kost. Hallucinant, niet? Ik weet weer waarom we belastingen betalen, en vind het in mijn geval money well spent.
Waarom die PET-scan niet tot het pakket onderzoeken behoort die in het begin uitgevoerd worden? Ten eerste omdat het een onderzoek is dat toch geen oneindig aantal keren kan uitgevoerd worden (wegens de radioactieve stoffen), en omdat het daarbij ook nog pokkeveel geld kost.
Dus. We trappelen nog even ter plaatse (niet echt, maar ik mag toch ook keer zagen) in de hoop daarna goed geïnformeerd van start te kunnen gaan.
Wordt vervolgd!